Η έγκαιρη διάγνωση, η ενημέρωση, αλλά κυρίως η πρόσβαση στη θεραπεία είναι καθοριστικής σημασίας, για την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία, δήλωσε ο Επίτροπος Εθελοντισμού.
Σε ανακοίνωσή του, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, το Γραφείο Επιτρόπου Εθελοντισμού και Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων σημειώνει πως «είναι γενικά παραδεκτό ότι στις περιπτώσεις των ατόμων με αιμορροφιλία είναι επιτακτική η ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία, κυρίως προφυλακτική, ενώ προσθέτει πως εξίσου σημαντική είναι και η εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών οι οποίοι πρέπει να διατηρούν μια φυσιολογική ζωή, συμμετέχοντας παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο».
«Προς αυτή την κατεύθυνση», προσθέτει, «θα πρέπει να επικεντρώνονται οι προσπάθειες της Πολιτείας όπου σε συνεργασία με τις μη κυβερνητικές οργανώσεις και τους συνδέσμους θα πρέπει να παρέχονται οι αναγκαίες υποδομές επαρκώς επανδρωμένες με εξειδικευμένο προσωπικό όπου θα εντοπίζονται, κατανοούνται και αντιμετωπίζονται όλα τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με αιμορροφιλία καθώς και οι επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν».
Σύμφωνα με στοιχεία υπολογίζεται ότι στην Ευρώπη περίπου 33.000 πάσχουν από Αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκοσμίως. Επιπλέον, αναφέρει ότι «η αιμορροφιλία δεν θεραπεύεται με την έννοια ότι μπορεί να διορθωθεί ο γενετικός παράγοντας που προκαλεί την έλλειψη του παράγοντα πήξης, ωστόσο, μπορεί να ελεγχθεί και να αντιμετωπιστεί, μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή με τη χορήγηση του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα των αιμορροφιλικών».
